Sofosbuvir: Storia di Una Salute a 5 Zeri

Cara redazione,

Vi scrivo oggi perché ho bisogno di togliermi un peso. Ho bisogno di allontanare l’ombra che si è creata attorno alla mia esistenza. Ho bisogno di parlarne, perché solo così le cose potrebbero cambiare. Ho bisogno di confrontarmi con voi.

Mi presento subito, sono una pillola di Sofosbuvir. Sono una delle tante ma il mio trattamento per intero costa 41.000 euro. Sono proprio quel farmaco innovativo che cura completamente l’Epatite C (HCV) e quella che state per leggere non è altro che la mia personale riflessione.

Nasco qualche anno fa, non importa precisamente quando, ma sono nata. I miei genitori mi hanno ipotizzato prima su un semplice pezzo di carta, poi hanno trovato il modo di sintetizzarmi. Ci sono voluti anni di studio, notti insonni e tanta voglia di trovare una soluzione ad una grande malattia. Ma non è stato così semplice: trial clinici, raccolta dati, risultati e così via fino al mio lancio sul mercato, il mio debutto in società.

Ma non è successo quello che mi aspettavo. Grande festa all’inizio, tutti felici e contenti, ma subito la gioia si è tramutata in un gran baccano. Perché sono arrabbiati? Mi sono appena presentata al mondo. Che sta succedendo? Poi ho capito. Sono nata per aiutare le persone sì, ma le persone non possono portarmi a casa con loro. O almeno non tutti, anzi sono solo per pochi, pochissimi.

La settimana scorsa, in un altro articolo pubblicato da voi, avete parlato di me. L’autore vi ha lasciati con una domanda che mi pongo e vi ripropongo:

“…è meglio avere una cura inaccessibile o non avere alcuna cura?”

Una domanda difficile, ma se i miei genitori non avessero preferito la prima alla seconda, non sarei qui ora a pormi questa domanda. Esisto, sono qui a parlarvi, rappresento la cura ad una malattia, ma non posso aiutare tutte le persone che potrei, tutte quelle che vorrei.

Io sono nata per curare, sono nata con lo scopo di riuscire a sconfiggere una malattia cronica. Uno scopo alto, senza dubbio. Ma non posso farlo davvero. Se vengo venduta ad un prezzo così alto, automaticamente escludo fasce di popolazione mondiale che non può e mai potrà permettersi di acquistarmi. Ma sono nata solo per far guadagnare chi detiene il mio brevetto? Un po’ come il caso Daraprim (farmaco utilizzato dai pazienti affetti da HIV)?

Dopo un cambio di CEO, questo mio amico farmaco ha visto salire il proprio prezzo da 13,50$ a 750,00$ in una sola notte. La giustificazione di questa impennata del 5000% è stata: “serve a far rimanere l’azienda sul mercato”. Quindi il mio scopo, la mia nascita si riduce a questo? Domanda-offerta? Soldi?

Io voglio ancora sperare di no.

Capisco che in una società fondata su questo sistema anche le case farmaceutiche devono -ahimè – pensare al guadagno, e non dimentichiamo che parte di questi stessi soldi viene reinvestita in ricerche per nuovi medicinali. Ma quanto sottile è questa shadow line? Arriveremo ad avere una nuova selezione della specie in base alla legge del più ricco?

L’OMS stima che, ad oggi, nel mondo ci siano tra i 130 ed i 150 milioni di persone affette da HCV e, stando a quanto scritto in questo documento, considera l’accesso ai nuovi farmaci antivirali ad azione diretta un’urgenza di salute pubblica globale.

Un’urgenza è qualcosa di importante, che va risolta. Io sono la soluzione, ma il mio costo è troppo alto. Questa volta vi pongo io una domanda: ci sono delle difese legali da poter attuare per metterci al riparo da questi meccanismi? Andiamo per step.

La mia casa farmaceutica mi ha inventato ed ha depositato il mio brevetto, il mio certificato di nascita. Ci sono accordi (T.R.I.Ps.-Trade Related aspects of Intellectual Property rights) che tutelano la proprietà intellettuale dei miei ‘creatori’. Però è anche vero che in questi accordi ci sono dei passaggi interessanti da tenere sottocchio:

• “ Riconosciamo che la protezione della proprietà intellettuale è importante per lo sviluppo di nuovi farmaci. Comprendiamo anche le apprensioni per i suoi effetti sui prezzi.”

• “Concordiamo sul fatto che l’accordo TRIPs non impedisce e non dovrebbe impedire ai Membri (Firmatari ndr) di prendere misure per proteggere la salute pubblica. […]  in particolare, a promuovere l’accesso universale ai farmaci.

• […]b) “Ogni Membro ha il diritto di rilasciare una licenza obbligatoria e ha la libertà di determinare le basi sulle quali tale licenza è rilasciata. c) Ogni Membro ha il diritto di decidere cosa rappresenti un’emergenza nazionale…”

Ebbene tante parole per dire che l’Italia potrebbe dichiarare l’infezione da HCV come ‘emergenza Nazionale’ e richiedere quindi la licenza obbligatoria (visti i dati, circa un milione di persone sono infette al momento in Italia e circa 330 mila presentano cirrosi).

Quindi se ciò è fattibile, in quanto presente nella legislazione, perché non viene applicato? Se è possibile rendermi accessibile con la pubblicazione del brevetto, perché non ci si è ancora mossi in questa direzione?

Finalmente esisto, sono qui. Non voglio mettere medici di fronte alla difficile scelta del ‘chi salvare e chi no’, di chi sta abbastanza male e chi no. Ve la ricordate la domanda dell’inizio? Non vorrei che fosse nemmeno posta. Perché non sviluppare un sistema sostenibile sia economicamente che, e soprattutto, umanamente?

Scrivo questa lettera a te futuro medico o non, anzi, più semplicemente parlo a te come cittadino, come essere umano.

I cure because I care!

…E se tutto questo interessa me che sono una pillola creata dall’uomo, non capisco perché non interessa anche a te.

FONTI |  the lancet , T.R.I.Ps.-Trade Related aspects of Intellectual Property rights , qual è il prezzo della salute , Daraprim

Immagine in evidenza | In situ hybridization of hepatitis C virus RNA in liver cells of an experimentally infected rhesus macaque – Selma Majerowicz; Christopher Grief; Debora Ferguson; Renata C Airano; Marcia L Baptista; Marcelo A Pinto; Ortrud Monika Barth

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Fonte: http://lamedicinainunoscatto.it/2016/09/storia-di-salute-a-cinque-zeri/